收集天下其实不老是风和日丽，跟着粉丝数目上涨，妮妮妈妈也阅历了一些网友的质疑，“他们真的骂人好动听，他们说妮妮是伪装的，底子没有病，我就是拿她来吸收眼球、来赢利的，另有间接骂的，最开端我听到会很活力科普解说素材，会跟他们‘互怼’”，妮妮妈妈说道，最后一两年，她会跟网友讲原理，会晒病历，会一个个复兴，厥后“注释累了，就不睬睬他们了”

　　收集天下其实不老是风和日丽，跟着粉丝数目上涨，妮妮妈妈也阅历了一些网友的质疑，“他们真的骂人好动听，他们说妮妮是伪装的，底子没有病，我就是拿她来吸收眼球、来赢利的，另有间接骂的，最开端我听到会很活力科普解说素材，会跟他们‘互怼’”，妮妮妈妈说道，最后一两年，她会跟网友讲原理，会晒病历，会一个个复兴，厥后“注释累了，就不睬睬他们了”。

　　她在书中学到，典范自闭症占局部自闭症谱系停滞的50%-70%，别的的30%-50%从一开端就存在智力损伤，这些损伤与自闭症同时兼并发作，也是天赋性的，这类病因是分明的，此中就包罗“Rett综合征”。

　　知知妈妈此前处置互联网行业，知知抱病后开端全职赐顾帮衬孩子。确诊后，她颠末一全年的瓦解、纠结、考虑，决议为知知开一个账号，记载知知的一样平常，也开启了本人的自媒体之路。

　　但状况并没有好转，“本觉得就是笨一点，渐渐追逐，看成脑瘫来锻炼活动才能，厥后又查出‘自闭症’，其时真的承受不了，瓦解了，在地铁站差点把她丢下……固然不是真丢，其时奶奶在中间……那段工夫太难了……”妮妮妈妈回想道，妮妮3岁阁下时，她天天带孩子在合肥的两个病愈机构之间奔忙，做脑瘫与自闭的病愈锻炼，“厥后想通了，孩子不就是你的局部吗，就咬咬牙对峙，天天坐公交带她去病愈，往返要4个小时。”病愈锻炼是有用果的，妮妮从“走得歪歪扭扭”前进到自力一般地行走，以后又能够蹦蹦跳跳，用饭也能够本人拿住勺子。

　　霏霏妈妈开通账号快一年了，霏霏妈妈有本人在病院的主业，上班以外就是带孩子，收集账号没有决心运营。对她来讲，这方收集六合更像一个“树洞”，供她倾诉压力、领受生疏人的好心和慰藉，“会有病友的家长过来，各人相互打气、夸夸孩子科普解说素材，吐槽一下家庭冲突，许多人都有烦闷偏向，但相互鼓舞着也就把日子过下去了”。

　　网友们还为知知妈妈带来了天下各地的Rett综合征药物的前沿咨讯，让她对糊口更有自信心；而知知妈妈教给知知的“AAC帮助相同系统”也有很多网友学会了，“有外洋网友报告我，他们从前碰到Rett孩子，不晓得怎样相同，但如今曾经学会怎样跟他们相同了”。

　　雷特综合征的病变基因是已知的，并且算是稀有病中的“常见疾病”，期望雷特综合征能够被归入产前筛查中，就像SMA一样。哪怕是公费，哪怕是万分之一的几率，也给更多的家庭多一份制止悲剧的期望。

　　期望各人碰着我们如许的特别孩子，能不看就只管别盯着看。特别孩子的家长实在心思很懦弱，孩子在里面镇静时能够大呼大呼，大概有奇异的举措，大概需求家长喂饭，会引来异常的目光，但我们实在也不想的。

　　恰是在合肥医治的那段工夫，同病房一个病友家长在玩手机直播，妮妮妈妈猎奇，也学着玩，把妮妮的视频上传到网上，“没多久妮妮就火了”。

　　知知在一岁前统统一般，一岁半时，妈妈发觉到不合错误:一同玩的同龄孩子渐渐城市走路了，知知还不会走。或许是发育慢一点吧?知知妈妈慰藉本人。随后更多非常呈现了:知知不睬睬人，邻人奶奶逗她没反响；知知专注的工夫出格长，能够本人看书二三非常钟……像自闭症?知知妈妈赶快去进修自闭症相干常识，发明自闭症其实不像已经觉得的“天赋病”，“其时我吓出一身盗汗”。

　　“自媒体是我的一个自救之路”，其时，另外一种稀有病SMA的殊效药诺西那生钠打针液被归入医保，患儿的药费大幅低落，SMA患儿获得大批存眷，在社会的协助下他们用上了药，这件事震动了知知妈妈，“我真正开端爆发品了，Rett如今还没有殊效药，但比及有药出来的时分，我不克不及赤手空拳、毫无筹办”科普中国网官网进口。

　　开端运营账号后，除要支出分外的工夫、精神建造短视频、与网友互动科普解说素材，知知妈妈还面对着一层秘密的心思压力，“要翻开本人的天下给他人看，让他人像看客那样看你，前期会很挣扎，但如今想大白了，毕竟是为了孩子”。她说，网友的每个点赞、留言、存眷都是一份力气，“不要讪笑，留出一个和睦的收集空间就很好了”。

　　当时，知知的确呈现了Rett综合征的病症，最典范的是各类“退行”举动，好比，本来她会用手拿小面包来吃，但渐渐就拿不住了，玩具拿在手里也总会掉落；本来已开端牙牙学语，能说“妈妈用饭，爸爸上班”，但厥后语言逐步削减，“这些其时是看不出的，直得手功用局部退化，我回看记载的视频，才晓得她的妙技在一点点消逝”科普中国网官网进口。

　　但妮妮妈妈的形态其实不算好，她说本人的烦闷焦炙已开展到了躯体病症，偶然会故意慌、没法呼吸的觉得。客岁，他们带妮妮从海南的病愈机构回到安徽故乡疗养，她觉得稍好，但经常仍需依托药物入睡，对身旁的亲戚伴侣也“很躲避”。

　　在交际收集上，愈来愈多稀有病儿童家长开通账号，分享孩子的病情和一样平常糊口，与网友互动，与病友交换，也承受资助，为糊口寻觅更多前途。这些活泼在网真个稀有病儿童家庭，如何重组被疾病改写的人活路?收集天下带给他们如何的机缘与压力?明天是第17个国际稀有病日，一同听患儿家长报告自救与抗争的故事。

　　4岁女孩知知经常扎着高马尾，用小面庞与妈妈的两只手玩“碰碰游戏”，碰左手是“好”，碰右手是“欠好”。知知得了稀有病Rett综合征科普解说素材，是一种严峻的神经体系发育停滞疾病，招致言语功用损失，妈妈教了她这类盛行于言语停滞者中的“AAC帮助相同体系”。知知的糊口、病愈等一样平常被妈妈建造成短视频、条记发在交际平台，很多病友、网友前来围观、讯问，为她加油、泄气。

　　固然是大夫，但霏霏妈妈此前不晓得雷特这类稀有病，一开端还觉得是孤单症，她慰藉本人孩子病愈得好的话，也能够念书、糊口，谁知最初确诊雷特综合征，让她不能不低落预期:孩子的手功用、言语功用都不可，能够还会阅历各类“退行”。

　　一个月后，“讯断书”基因陈述拿到了，知知真的是Rett综合征，这类常见于女孩的稀有病儿将来能够面对着“100%不克不及自理，99%言语损失，99%手功用损失，75%癫痫，64%脊柱侧弯，50%将永不克不及走路”，总之，知知需求毕生的贴身赐顾帮衬。

　　“怎样办?就养着她吧，她高兴就行了……但未来会不会对老二组建家庭有影响?”面临刚诞生的小女儿，霏霏妈妈内心有没有数种担心在回旋，却找不到一个出口。厥后她在小红书上开了一个账号“霏霏在勤奋”，看成本人的“树洞”，经常公布一些孩子的病愈、糊口一样平常，也发本人专业的中医保健常识，吸收来了很多病友。

　　将来怎样办?“我要一般糊口，也要让孩子活得有威严，期望他人能熟悉她，跟她交伴侣，把她当‘一般人’”，知知妈妈想起，知知“退行”时期，有一次吃生果时“像小植物一样趴到地上”，她十分心伤。

　　几年下来，妮妮最新视频的批评区里，质疑声音比力少见了，有些新网友的疑问会有其他网友自动解答，“爸爸和爷爷奶奶挣的钱远不敷给她做病愈，既然吃了这一行(自媒体)饭科普中国网官网进口，就不消在意他人怎样说，大部门人是好意的，还会来抚慰我。如今批评区有甚么欠好的说法，就会有人世接替我去说他们”。

　　关于霏霏妈妈来讲，身为中医师，看待收集上一些诊疗方面的质疑、可疑信息，霏霏妈妈淡定很多，“有些很迷中医的，过来跟我说中医甚么都能治好，我就不睬睬，翻到了也会以为可笑”。她会更多地给女儿做好一样平常保健，让她加强体质、少抱病，对孩子的病愈结果也极力连结理性的等待，“孩子有80%多的几率会发作癫痫，要削减发作几率，就要削减不良的刺激身分，包罗疾病，有些孩子能够高烧几回后就会癫痫爆发了”。

　　从2019年开通账号至今，“蓝妮妮是地球的”账号在抖音、快手、小红书公布了数百条藐视频，具有四五百万粉丝，每条视频城市无数万至数十万点赞量，一条妮妮抽泣落泪的视频得到了200多万点赞，“真的像个小天使”“这么标致的孩子，怎样就抱病了呢”……相似的惊讶与可惜铺满了批评区。至今，最早一条视频的批评区仍有新网友留言“一口吻看到这里”。

　　对霏霏的妈妈来讲，收集是一个“树洞”，她记载一样平常也治愈本人。霏霏是大女儿，怀二宝时，妈妈发明一岁多的霏霏“不合错误劲”:偶然会自顾自地笑，认知科普解说素材、言语开展比同龄孩子慢了很多，“不断不会叫爸爸妈妈，其时以为她多是自闭症”，妈妈带着霏霏边病愈边到处看诊，二女儿诞生后，霏霏的基因检测陈述出来了，是雷特综合征。

　　在交际账号以外，知知妈妈还组建了病友群，联系着100多名Rett患儿家长。已经，她被“Rett患儿寿命不长”的说法吓到，但在病友中，她看到了很多被赐顾帮衬得很好的Rett患者，活到了三四十岁。“这是一个良性轮回，熟悉知知的人多了，她的心态阳光，身心安康，我带孩子也轻松了，我们的交际范畴也扩展了”，知知妈妈说。

　　蓝妮妮本年8岁，眼睛又大又灵，偶然穿花袄窝在太姥姥怀里，偶然坐在门坎边晒太阳。记载这些片断的短视频在多个平台获得了数百万网友存眷。她得了稀有的代谢疾病:神经退行性病伴脑铁堆积症6型，智力与认知发育受影响。虽然看病、病愈的历程艰苦冗长，但在妮妮爸妈的镜头下，她老是无忧无虑的。

　　有一次，知知去病院看病，妈妈提示大夫女儿是Rett患儿，大夫“立马仰面看过来问‘是知知吗?”另有一次，妈妈带知知去派出所打点身份证，一进门事情职员就说“知知来啦”，还帮手给动个不断的知知照相，“拍了6次才胜利”。妈妈带知知去游乐场玩，带知知去社区广场、阛阓，“均匀一天能被认出来两次”，有更多人与知知互动了。

　　“将来不晓得还能不克不及听到妮妮叫我一声‘妈妈’”，妮妮妈妈报告南都健闻记者，妮妮的活动才能前进较着，言语才能不断窒碍，冲动时会喊叫，但不会语言，有一次她无认识时收回了“妈妈”的音节，把她冲动坏了。

　　3岁女孩霏霏也是一位Rett综合征患儿，不会语言，但出格爱笑。霏霏和mm的一样平常被中医师妈妈记载在“霏霏在勤奋”账号中，很多相似病友找过来，和霏霏妈妈会商、分享。

　　其时知知的病症其实不契合Rett综合征，她第一工夫就把它跳过了，点醒她的是一名病友家长。知知妈妈进了一个自闭症交换群，“群里满是男孩，只要我们是女孩，做完毛遂自荐，有个病友家长说你孩子许多是‘Rett综合征’(Rett综合征多发于女孩，已发明明白的致病基因，比年来逐步从谱系中自力出来)”。谁人家长其时还说了句“寿命不长”，知知妈妈被吓到了，赶快从头去查信息、找大夫。

　　蓝妮妮半岁时，爸妈发明了她不合错误劲，“身材出格软，当时分此外小孩城市坐了，但她连扶坐都不可，喊她也没反响……”本地大夫疑心妮妮缺钙，但补了钙片也没结果科普中国网官网进口，去了省会病院后，大夫确认妮妮得了稀有的代谢疾病:神经退行性病伴脑铁堆积症6型。尔后妮妮开端停止病愈锻炼，渐渐学爬、走，到两岁七个月时终究学会了走路。

　　不论如何，网友们的存眷与撑持鼓励了妮妮妈妈。人们在留言区鼓舞她，一些相似的病友家长与她分享自家孩子的状况，有的外洋网友会要妮妮的病历科普解说素材，帮手向外洋专家征询，另有网友会给妮妮寄去礼品。

　　其时正值过年时期，她元旦那天带知知去病院，第一家病院的大夫说只是发育缓慢，她没法放心，随后查到对Rett综合征诊断有专长的北大一院，还没等去看专家号，第一次接诊、开查抄单的大夫就在病历本上写上了“Rett?”“其时谁人大夫的查体、讯问都直指Rett，从诊室出来，我内心就曾经有谜底了，只是还缺基因检测来确诊”。

　　我们如许的孩子出门时，能够偶然感情不稳，假如在大众交通中碰到，期望各人多多了解一下。别的，我们怙恃老了当前孩子怎样办?能不克不及有一个特地的“雷特养老院”，给他们的未来一个前途?

　　知知妈妈的账号“知知妈妈”运营了两年多，在抖音、小红书公布了数百条藐视频、条记，展现求医、医治阅历，科普Rett综合征的各类常识，还会公布和其他病友一同玩的阅历。存眷到知知的网友、病友愈来愈多，现在，知知曾经在河北沧州本地小著名气。